Menu

Seminář s Erniem Elsem

04. 11. 2019

Ve čtvrtek 14. srpna se za účasti světové ikony golfu Ernieho Else uskutečnil v Praze seminář k problematice pomoci a sdílení informací při péči o autistické děti. Ernie Els je v coby otec autistického dítěte již dlouhodobě mezinárodně činný v řadě projektů, které mají za cíl pomáhat rodičům autistických dětí a organizacím orientovaným na pomoc lidem s tímto vývojovým postižením. V rámci jeho diskuse s předsedkyní nadace AutTalk Kateřinou Sokolovou a generálním ředitelem Řízení letového provozu ČR Janem Klasem si na sto účastníků semináře – rodičů, zástupců nadací a odborných pracovišť – vyslechlo řadu inspirujících myšlenek včetně Elsových informací o projektech realizovaných v zahraničí. V závěru semináře Ernie Els předal předsedkyni nadace AutTalk šek na čtvrt milionu korun na péči o autistické děti v Česku. Po ukončení semináře jsem o rozhovor požádal generálního ředitele státního podniku Řízení letového provozu České republiky, předsedu výkonného výboru ředitelů poskytovatelů služeb řízení letového provozu EC3 celosvětové asociace CANSO (Civil Air Navigation Services Organization) Ing. Jana Klase.
Pane řediteli, co bylo impulsem k uspořádání tohoto semináře?
Kombinace konání výjimečné golfové události D+D Real Czech Masters a sdílení podobného osudu. Potkal jsem se totiž s promotérem D+D Real Czech Masters Petrem Dědkem a ten mi prozradil, že usilují o účast Jihoafričana Ernieho Else, který v rámci své rodiny prošel zkušeností s autismem. S Petrem jsme se domluvili, že pokud se Ernieho podaří získat pro Czech Masters, zkusíme s ním v tomto smyslu navázat spolupráci a jako s hlavním mluvčím s ním udělat seminář pro komunitu lidí, kteří se kolem autismu nějakým způsobem točí. To znamená pro rodiče autistických dětí, pro profesionály ze státní správy a samospráv, ze zdravotnictví a sociálních služeb a pro dobrovolníky. Vzhledem k tomu, že nám Ernie vyšel vstříc, oslovil organizátor semináře několik sponzorů, aby bylo možné, krom sdílení zkušeností a poznatků, podpořit nějaký konkrétní projekt na pomoc autistickým dětem a o ně pečujícím rodinám. V tomto případě projekt Nadačního fondu AutTalk.

Americký film Rain Man, v hlavních rolích s Dustinem Hoffmanem a Tomem Cruisem, vykresluje autistu Raymonda jako člověka s fenomenální pamětí. Je výskyt výjimečných schopností pro autisty typický?
Určitě se u některých objevují. Rain Man je postavou, která kombinuje asi to nejzajímavější ze spektra autismu. Nicméně je řada tzv. nízkofunkčních autistů, kteří nejsou schopni ani sebeobsluhy. Film svým způsobem trochu zkreslil pohled veřejnosti, co to pro rodiny pečující o své členy s touto vývojovou psychickou poruchou znamená. Je to neskutečně velký zápřah pro celou rodinu a všechny kolem. Občasné záchvěvy geniality se u autistů v různých oborech skutečně objevují. My jsme například zrovna při této příležitosti v závěru semináře Erniemu Elsovi předali obraz namalovaný nadaným autistickým chlapcem. A zažil jsem i skvělé hudebníky, hráče na klavír a na další hudební nástroje. I autisty, kteří měli geniální paměť – ale jsou to spíš výjimky než pravidlo.

Pokud bych směl téma rozhovoru převést do osobní úrovně, pak vy sám máte zkušenost s autismem v rodině.
Jak jsem zmiňoval při semináři, mám třicetiletou dceru, která je autistka. Narodila se v lednu 1989, takže ještě do předchozího režimu. Tak jak jsme procházeli jejím vývojem a zjišťovali, že je jiná než její vrstevníci, tak se také otevíral problém, jak až katastrofální byly v Československu a pak v Česku pro autisty a jejich rodiny podmínky. Existovaly pouze dva extrémy: buď se takové děti zavíraly do ústavu, nebo s nimi rodiče zůstali sami, bez jakékoli podpory. Ať už odborné, nebo materiální. Obě ty situace jsou naprosto neakceptovatelné a těžko zvládnutelné.

Jaká je teď situace z hlediska veřejné podpory rodin pečujících o autisty?
Určitě se zlepšila situace z hlediska vnímání jejich nelehkého údělu, i když je stále co zlepšovat. Bylo fantastické slyšet Ernieho zkušenost, když vyprávěl, jak se rozhodl ke „coming outu“. K tomu, jít na veřejnost s tím, že má tento problém, až když bylo jeho synovi pět let, což je relativně pozdě. On jako velmi známá osobnost udělal strašně moc pro to, aby lidé pochopili, jaký to je problém. A že by ten problém nikdo neměl skrývat. Že to je něco, s čím je potřeba žít, a že i společnost by to měla takto vnímat.
Pak je odborná část týkající se přístupu veřejných institucí a péče – a tam je opravdu hodně, hodně co zlepšovat. Vždycky to bude kombinace toho, co rodině pomůže řešit stát, popřípadě veřejná samospráva a co si musí zajistit na nějaké dobrovolné bázi. Od získávání prostředků až po účast lidí, kteří pomáhají při výchově a péči o autisty. Co je ale v České republice obrovský problém, je, že ta část, kterou má zajišťovat stát a samospráva, trpí tím, že je to strašně nepředvídatelné. Řekl bych, že je to snad větší problém než samotná výše finančních prostředků, protože ať už provozuje někdo jakékoli zařízení pro lidi a rodiny stižené autismem, obvykle v daném kalendářním roce vůbec netuší, jestli dostane sto procent toho, co by měl mít, nebo osmdesát, nebo šedesát, nebo čtyřicet. Pak třeba peníze dostane ke konci roku, kdy už zase není možnost je efektivně zužitkovat. Ten systém nejenže je pořád podfinancovaný, ale především nepředvídatelný. Strašně špatně se pak pracuje těm, kteří v něm musejí existovat.

Vzhledem k tomu, že desítky let píšu o Řízení letového provozu České republiky a komunikuji s vaším podnikem, vím, že nejen pod vaším vedením, ale i za předchozího ředitele Řízení letového provozu České republiky, zakladatele a prvního prezidenta CANSO a čestného člena ACTA (Air Traffic Control Association) Petra Materny, tedy v době, kdy se toto téma v Česku moc nenosilo na veřejnost, se Řízení letového provozu České republiky chovalo jako společensky odpovědná firma. Ostatně, tuto skutečnost ilustruje i vaše participace na semináři s Erniem Elsem.
Bezesporu. Nicméně to, co jsem se do dnešního semináře snažil vložit já, s plnou podporou mých spolupracovníků, je právě i zkušenost z té druhé strany. To znamená, aby prostředky, které Řízení letového provozu České republiky poskytuje na dobročinné účely různým nadacím, byly skutečně efektivně využívány. Ono se říká: „Pojďme si ohlídat, aby všechno šlo ke koncovým uživatelům.“ Což ale je, řekl bych, druhý extrém, protože nadační fond, který nemá kvalitní profesionální vedení, těžko může zajistit, aby pomoc byla efektivní. Je jednoduché například nakoupit plyšáky a někam je odvézt. Ale aby to mělo maximální účinnost, musí tam být prostředky i na režii. Situace v Česku se často pohybuje v extrémech. Jeden je, že někdo peníze získané na dobročinné či veřejně prospěšné účely zneužívá (a určitě takové případy byly), a druhý extrém, že dárci chtějí, aby sto procent jejich vkladu šlo koncovým uživatelům. Trošku zapomínají, že to, aby se jejich vklad ke koncovým uživatelům dostal v podobě, která opravdu může pomoci, vyžaduje jistou míru kvality procesu řízení.


Archiv vydání

2019 2018 2017 2016 2015 2014 2013 2012 2011 2010 2009 2008 2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001

AKTUÁLNÍ ČÍSLO
VŠUDYBYL 05/2019
05/2019 číst aktuální číslo
Czech specials new